大部分的安置收容機構受社會嫌惡,就像對待殯儀館、納骨塔、精神病院一樣避之唯恐不及,只能在偏遠地區設立,一般「封閉式高壓管控」的收容系統很難協助身心障礙個案融入社區。對羅騰園做為一個社區融合與障礙者培力的機構,我充滿好奇,想進一步了解。讀完2018-07-21葉靜倫在公益交流站(npost.tw)刊登的《蔣月惠與她的羅騰園,為什麼值得一個機會?》,我決定專程從台北南下屏東,採訪蔣月惠。
蔣月惠先說起這一段往事,14年前,廖美紅身穿新娘衣服,以結婚的方式,「嫁」進位於長治鄉的羅騰園庇護商店,那天是2004年5月21日。短短一年多,她義務輔導教授身心障礙朋友及志工,學習指甲彩繪、串珠、中國結節、立體書籤。並替庇護商店顧客設計圖案、造型等,用電腦打庇護商店工作日誌、也會寫書法與畫畫,並到各學校生命進行教育講座,雖然她一輩子都躺在輪椅上,但生命力感動許多人。
「她剛生下來時,四肢均相當健全,3歲時,因一次感冒發高燒,她的家人帶她前往就醫,當時醫師為前1名患者注射小兒麻痺疫苗後,未換針頭就直接裝藥劑對她注射,從此她全身癱瘓,無法站立起來。」
廖美紅生前非常開朗,她曾說,老天給她這樣的身體,一定是想考驗她,搬到長治鄉,是她一輩子第一次離家那麼遠,好像出嫁一般,她最擅長的串珠、中國結、水晶吊飾等技藝,都希望能與殘障朋友分享。
罹患嚴重小兒麻痺症,全身癱瘓,後來又折斷左手,僅剩頭部和右手可以移動,她沒有放棄活著,無師自通學習多項技藝,她跟蔣月惠理事長說,我在家躺了46年,想走出家門,希望自己活過的每一天,能夠回饋社會,協助需要幫助的人。
因為這一句,月惠幫他找到了長治的一塊地,是當時好友林育生立委跟地主承租兩年。原本想作為生態教學用,後來同意將一部份地給月惠成立羅騰園庇護商店,店長就由廖美紅來擔任。
月惠另規劃一間適合他居住的環境,有浴廁,都同在這一間房間裡。她用唯一可以動的右手,還有嘴巴牙齒,做起她與世間連結的手工藝品。
我問到什麼樣的考量,可以立案合法化?
在體制立案是安全,趨向「封閉式高壓管控」,不但沒有創意也少人情味,我想要有創意,創意變成我的一個動力,我願意挑戰,我願意承擔,這背後的動力是,我不希望人活在安逸裡,我喜歡流動的水,而不是一灘死水,就像洋蔥,可以一直往裡層剝,所看到的永遠都是最嫩最新鮮的,不是舊的。
「一個老牧師說,他說他沒有感動,不會為我禱告,他認為做羅騰園不是上帝的旨意,只是我個人在做善事。但是,我跟上帝說,如果不是你的旨意,你想讓羅騰園關,我就讓他關;如果是你的旨意,要讓他活,你就讓他活吧。」
所以羅騰園一直到現在三十餘年,也沒有掛掉。
羅騰園(Rottem)在《舊約創世紀》代表先知以利亞奮戰了一輩子,仍不為世俗權力接納,走投無路、心灰意冷,他累癱在遮不了蔭的羅騰園求死,但上帝還有工作要他擔,不讓他死。這大概是蔣月惠自始至終的心情。
「公勇路,不是拆不拆的問題,而是要拆得合理合法。行政訴訟還在走,為何不等結果再來拆或不拆,打仗也要在平等的條件下,打起來才有成就感。在平等的地位上,人有快樂就有成就感。」
「為何我要挑戰,因為很有成就感。別人做不到的事情,我做到了,就像皮革廠,到現在我還去巡察,那是一種動力。」
用怎樣的方法,可以說服政府讓羅騰園不提高成本,就地合法?
做為「社區融入」與「障礙者培力」的機構,羅騰園欣羨像日本このゆびとーまれ這樣「富山型日照」的照顧機構,走社區整合。主流體制的醫院,如防疫般孤立,不大可能有「社區融入」的情境,會冷冰冰的。人是需要在地的感情生活、養病;人是流動的,不管是醫療,身心障礙,都可以變成一個小型社區,都需要社區融合,這樣才有意義才有幫助。
把人硬塞到機構裡,很容易被貼標籤被孤立,指這位是腦性麻痺患者,指那位是殘障身心障礙者,…..其實身心障礙者有其尊嚴的需求,他們也需要一種人權似的平等尊重,彼此打氣互動。
鍾晉堅初來乍到羅騰園,剛國中畢業,有先天性的幽門閉鎖症,吃什麼吐什麼,才35公斤,18歲以前都在育幼院,因為不能再待在機構,後來就轉到羅騰園,給他繼續上課,一直唸到大學,同時將先天性的幽門閉鎖症治好,長胖到50公斤,而且自己會賺錢。
小茹六歲跟隨媽媽來到羅騰園,供他上學學鋼琴,現在是游泳健將,再晉一級就可以當鋼琴老師……。
問到這一些院生出去工作,有需要回饋給羅騰園嗎?
月惠很堅決的說:沒有,她們自己存款起來,「其實他們也不懂得感恩,但只要他們願意回來,我就是很高興。」「她們賺得也不多,想想生下來上帝已經少給了幾個零組件,為何還要剝奪她們自己賺的錢呢?她們可以做到照顧自己,有尊嚴,活著更有成就感,就是給羅騰園最好的回饋了。」
住進羅騰園的這一群是弱勢的弱勢,羅騰園若真的立案,她們可能也不符合入住收容機構的資格。
月惠很感嘆,為何政府不來找我談談,聽聽我這三十幾年來的經驗,是怎樣用一種非主流、富彈性的人性管理、自力救濟!
人是水,流動的,即使在制度框架裡,還是會有漏洞,上有政策,下有對策,也不見得能將意外減至最少,重點是真的是人性管理嗎?即使發生事情,也會勇於承擔。訪問完,夜也深。
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