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  • 思覺失調症患者瑞秋史塔(Rachel Star),8月底出席台灣精神醫學會記者會,透過自身經驗鼓勵病友,讓大眾接納精神病友。顧名思義,「思覺失調」是「思考」與「知覺」功能失調,「失調」就像偶發性眩暈或急躁,可以調理,不會失控。 

    《鏡傳媒》的思覺失調症病友瑞秋史塔專訪,報導她與這個挑戰度很高的病症共存,依然活出精采的人生。 

    她生長在南卡州的一個平凡家庭,父親是鐵道工人,母親是診所藥劑師。她從小就有幻聽、幻覺,但身邊的人都無法了解她,高中畢業後去念基督教學校,被認為是撒旦附身,關起來進行三天三夜的驅魔儀式,這個經驗對當時17歲的她,是很大的創傷。(如果在台灣,大概被帶去宮廟收驚喝符水吧。) 

    一直到20歲,她在歐洲教英文,病情加重,回到美國,才確診為偏執型思覺失調症。確診後,她上網搜尋資料,發現,思覺失調的污名化很嚴重,大眾印象中,都是好萊塢的《飛越杜鵑窩》或殺人魔電影。 

    於是,2008年,22歲的她,上傳了第一部關於自己的YouTube影片《正常:與思覺失調症共存》(Normal :Living With Schizophrenia)。她說,思覺失調是一個很寂寞的病,因為,就像被困在自己的腦子裡。她深邃的眼睛,直視鏡頭說:「我製作這個影片,所以,你才不會感覺孤單。」 

    在影片中,她不但描述自己的症狀,更邀請她的父母來分享「女兒有思覺失調症」,是什麼樣的感覺? 

    父親說,一開始真的是害怕,因為,當症狀發作時,不管說什麼做什麼都錯,後來他學會在那個當下不要反應,等30分鐘後,瑞秋自己會走出房間來道歉。母親則說,最強烈的感覺是擔憂,她常常禱告,希望瑞秋能夠看見世界的美好,可以開心,享受人生。從畫面中可以感覺,父母待她非常慈愛,而且打從心底欣賞她。 

    在一篇NPR的訪談中,母親也表示,一開始當然是有點擔心,怕會影響到女兒的工作機會、導致歧視、並招徠惡意的回應,不過,對瑞秋來說,她收到更多的,是感謝她的留言和email,不論是有類似情形的患者,或是他們的家人,都因她的影片而獲益,他們終於找到了可以理解自己的社群,不再感覺孤單。 

    十年來,她製作了一支又一支影片,分享她與思覺失調共存的實用策略,比如說,面對腦中的聲音,她會把它們詳細記錄下來,包括內容、音色…,並且觀察,嘗試不同治療方式的時候,是否某些聲音會變少了,但另一種聲音卻變多了?對這些狀況,盡可能熟悉,當它們又出現時,就可以更有選擇不被影響。又比如說,她建議養貓或狗,可以幫助分辨自己看到的是不是幻覺(如果是幻覺,貓狗都不會有反應)。 

    不過,她也坦承,自己並不是真的有完全主導權,她最害怕的是失去與現實連結的人格解離(depersonalization),她怕自己有一天會陷進這樣的狀態而出不來,我想,或許因為如此,她才會從事高體能高挑戰高風險的職業(她熱愛旅行,是特技演員,參與實境秀,在健身房打工,教授模特兒肢體指導課程…),強烈的肢體活動,應該有助她與當下的現實連結。 

    長期關注瑞秋的YouTube頻道並且有跟她保持聯繫的神經心理學家Jacqueline Phillips-Sabol表示,在諮詢、診斷或用藥建議上,由她的專業來做,會比較好,但是,她自己不是患者,無法進入患者的皮膚裡去感同身受,就這點來說,Rachel很擅於描述症狀的內在體驗,對患者或患者身邊的人幫助很大。 

    當然,網路社群不能代替治療,而是彌補醫學處理不到的部分,兩者必須並進。瑞秋嘗試過很多種藥物,有些有用,有些沒用,她最後選擇了電痙攣療法(electroconvulsive therapy),讓她狀況好很多,但她知道,症狀永遠不會消失,她也知道,這並不會阻止她活出自己嚮往的人生,讓未來充滿美好的計畫。 

    她的名字Star,讓我想到小時候,抬頭望天空,走到哪裡,都覺得那顆星星跟著自己,所以,就相信,每個人都是天上的星星下凡。很多人都忘記自己是星星,而Rachel Star,就是那一顆沒有忘記自己是誰的星星。

    延伸閱讀:

    https://www.rachelstarlive.com/

    Normal: Living With Schizophrenia

    How YouTube Videos Help People Cope With Mental Illness


    人籟萬千 / 醫病關係

       

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