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  • Youtube米勒醫生說臨終關鍵事我做了些改譯。

    00:12嗯,我們都需要一個醒來的理由 對我而言,只需要1萬1千伏特。(圖:通勤電聯專車--只有兩節車廂的小精靈小火車前往普林斯頓大學約10分鐘車程)

    00:22我知道你們都太有禮貌,不好意思問 所以直接告訴你們吧。

    00:26在我大學二年級的一個晚上,剛從感恩節假期回來,我們幾個朋友正在四處嬉戲打鬧,我們決定爬上一台停著的通勤電聯列車,它就停在那,電纜線高掛在上面 不知怎麼回事,當時感覺這個主意棒透了,但我們肯定是幹了些蠢事。我快速爬上了背後的梯子,而當我站上去時,電流竄進我的手臂一路往下竄,從我的雙腳流出,結果就是現在你們看到的情況。你們相信我左手上的手錶竟然還能用嗎?(這隻手錶就是當時導火線) 。重擊彷彿舔一下(Takes a licking! 是天美時TIMEX手錶的廣告台詞前一句,後一句接「keeps on ticking(照樣走)」) 。

    01:08(笑聲)

    01:09父親為表示與我同一陣線 (solidarity),到現在仍戴著它。

    01:14那夜開始了我和死亡的關係 -- 自己的死亡 -- 也同時開啟了我漫長的傷患生涯 病人(patient)--這個字用得好, 意思是遭受痛苦的人(one who suffers),所以我想我們都算是病人。

    01:30現在,美國的醫療體系當然有好的地方,但也有太多的不良之處。我現在是個安寧服務和紓緩療護的醫生,所以醫患兩邊我都見識過。相信我,幾乎所有進入醫療體系的人,都出於非常良善的意圖 -- 但說真的,在我們醫療體系裡的人,都對這個體系運作太常不到位失察(unwitting) 。

    02:02為什麼? 事實上,這個問題的答案很簡單,也解釋了很多事: 因為醫療系統設計是針對疾病,而不是病人,也就是說,必然沒有經過很好的設計,而設計錯誤造成更多傷害,或是優良設計帶來生命終結前的強制醫療,那令事情更蒸餾濃縮,再也沒有重新開始的機會。

    02:41我今天希望能向不同的專業傳達一個訊息,邀請大家將設計思維帶入這段重要對談,也就是將良好的意圖和創意,帶入死亡的體驗裡,在我們面前有里程碑的機會重新思考、重新設計怎麼死,才是對個人對公民社會最值得推廣。

    03:18所以讓我們從終點開始談起。對大部分的人而言,死亡最恐怖的事 不是變成死人, 而是臨終所遭受的痛苦。這是個關鍵的區別。要處理這件問題,非常效的做法是將死亡無法避免的痛苦,從我們可以改變的痛苦中抽離出來。前者是自然發生的過程,生命的本質,如同配套(生死相依),這讓我們為自己預留空間,自我調整、成長,認識生死有比自己強大的力量是件好事。它帶來了比例、歸位。舉例來說,在我失去肢體之後,那種損失變成了事實,無可改變,變成生命中必然的部分,我發現不再拒絕接受這個事實,因為那等同拒絕自己,花了一點時間,但我最後還是發現了,這種無可避免的痛苦帶來另一件好事,它正可以連結醫護照顧者和接受者 -- 也就是人 -- 的事。我們最後發現,這就是真正的治療。是的,悲心(compassion)-- 如同我們昨天學到的 -- 一起受苦(suffering together)。

    04:55至於另一方面 -- 系統這面,卻製造了許多不必要的痛苦,沒有絲毫好處;但好消息是,既然這是人發明出來的,那我們就可以改變它。如何死亡肯定是我們能影響的事讓整個系統,對於必要和非必要痛苦之間的區隔更加靈敏。這給了我們三個設計暗示中的第一個:追根究柢,我們醫護照顧者的角色,是為了要緩和痛苦,不是火上加油。

    05:41這是安寧療護的宗旨,我代表了典型支持者做為一位處方醫師,先簡便說明:安寧服務或「紓緩療護」(palliative care)是個重要領域 但並沒有被正確地理解。它涵蓋範圍不是止於生命結束,也不止於安寧療護。它純粹是讓病患在任何階段,都能舒適地好好活著,安寧服務的好處不是讓病人早死免活受罪。

    06:12現在,讓我為你們介紹法蘭克,他印證了這件事。我照顧法蘭克好些年了,除了愛滋病外他還有擴散的前列腺癌,我們針對他的骨痛和疲憊問題進行診療,但大部分的時間其實花在一起思考他的人生 -- 真的,關於我們的人生。這麼做讓法蘭克更悲傷,因為不斷面對失去,讓他一直處於喪去之中,所以他決定要朝下一刻邁進,失去是一回事,悔憾是另一回事。法蘭克一直是個冒險家,他看來像是諾曼‧洛克威爾(Norman Rockwell)畫作裡的人物,絕不做悔憾的粉絲(no fan of regret)。

     所以當他某天跑進診所說,他想到科羅拉多河乘坐皮筏的時候,一點也不令人意外。那是個好主意嗎?以他人身安全和健康狀況做評估,一些人一定會反對,事實上很多人反對,但他去了,趁他還能辦到的時候。那是個美妙而非凡的旅程: 冰凍的水、極度乾熱、蛇蠍、大峽谷火焰般的崖壁中,不斷傳來野生動物的嘯嚎,超越我們可控制的世界壯麗的一面。法蘭克的決定,可能有點戲劇性,但確實是我們許多人會做的那種決定,我們需要一些支持,幫我們做出最好的決定。

    07:48那麼今天我們談的,主要是觀點的移轉 在意外發生後,當我回到大學時,我將主修改為藝術史,透過研究視覺藝術,發現我學到一些如何「看」-- 對一個無法改變太多過去所見的孩子而言,這是非常強而有力的一課。觀點-- 這種人類可以玩的鍊金術,足以將焦灼轉換為一朵盛開的花。

    08:20往前快轉:現在我在舊金山一個很棒的地方工作叫做《禪安寧照護計畫(Zen Hospice Project)》。在那裡我們有一個幫助這種觀點移轉的小小儀式。當我們有一位房客過世,太平間的人來了,而當我們將遺體穿過花園,朝大門前進時,會先暫停一下。任何人,只要他想要 -- 不管是同事、家屬、護士、義工,還有靈車司機 -- 都可以分享一個故事、唱一首歌,或者單純的靜默,就在我們在遺體上撒花瓣時,這會花幾分鐘的時間,這是個甜蜜而簡單的告別象徵,用溫暖迎接悲痛,而不是厭嫌,對比於醫院裡設定的典型體驗,差不多像這樣 -- 泛光照射的房間裡、排滿管線和嗶嗶叫的機器,病患死亡時仍不停閃爍的燈光,清潔人員衝進房間,快速搬走遺體,一切感覺就像這個人不曾真的存在過。無菌考量,當然是個良好意圖,但醫院很容易攻擊我們的感官,在那些生冷的牆壁裡,我們最多能渴望的大概就是麻痺、麻木不仁,跟美感完全相反。我尊敬醫院能做到的事情;他們是我還活著的原因,但我們對他們的要求太多了,他們是處理急重症創傷和可治癒疾病的地方,但不是處理生死的地方。他們不是為此設計的。(圖:左起米勒醫生與兩位紐約禪照護中心的禪師Chodo Robert Campbell與 Koshin Paley Ellison)

    10:09現在提醒各位 -- 我並沒有放棄我們的醫療機構需要更人性化的想法。美好的事物隨處可見,我在燒燙中心裡待了幾個月,在紐澤西利文斯頓的聖巴拿巴醫院裡,在那裡我每次都受到很好的照顧,包含針對疼痛所做的緩和醫療。在一個晚上,外面開始下雪,我記得護士們正在抱怨要開車穿越雪地,我的房間沒有窗戶,但光是想像濕軟的雪花落下,也很不錯。隔天,其中一個護士為我偷偷帶進了一個雪球,她將雪球帶進燒燙中心,就當我捧在手中,一股股濕冷滴落在我滾燙的皮膚上 那一切奇蹟似的,那種狂喜的感受我無法形容,當我看著它融化為水的那種陶醉,在那個時刻,感覺自己屬於這個世界、這個宇宙的任何部分,對我而言,比會活下來還是死掉重要,這顆小小雪球給了我所有的激勵,一種活夠了的覺受。在醫院裡,那段是從老天偷來的時刻。

    11:35在我多年的工作裡,認識了許多準備離開、準備好死亡的人,並沒找到最後的安寧或超然,而是被他們生命最終變成的樣貌給擊敗。一言以蔽之,隔絕、醜陋,活在長期病痛或絕症中的人數,已經達到歷史新高,年齡也不斷攀升,我們完全還沒為這個銀色海嘯做好準備。我們需要建立基礎設施,有足夠的動力應付這股人口結構轉移的震盪。現在正是時候,創造一些全新的、不可或缺的東西,我知道我們可以,因為我們必須這麼做 沒有其他選擇。廣為人知的重要要素有:政策、教育和訓練系統、建築物,我們有鉅量的數據,可讓各種不同的設計師進行作業。

    12:48舉例來說,從研究中得知對接近死亡的人們而言,最重要的是:舒適;感覺沒有牽掛,並不再牽累他們所愛的人。心境平靜,感覺美妙和充滿靈性。

    13:07《禪安寧療護》近30年的經驗裡,我們從住民一些細微的瑣事中學到許多,這些小事其實不小。就拿珍妮特來說,由於患有漸凍人症(ALS),她發現一天比一天難以呼吸,猜猜怎麼樣? 她想要再次開始抽菸,而且是法國菸,如果可以的話,並不是因為她有自我毀滅的傾向,而是想在她失去她的肺之前,感覺裡面被充滿,優先次序有所不同了。或是凱特 -- 她只想知道 她的狗奧斯丁是否躺在床尾,用冷冷的口鼻貼在她乾燥的皮膚上,而不是更多化療的液體在靜脈裡流竄,那些她經歷過了。感官與美的滿足,在那一刻 立即變成我們活著的獎勵,我們能用來珍愛剩餘時間的方式,最終大多只剩下感官或者身體 -- 千真萬確經歷活著和死亡的東西。

    14:25《禪安寧療護》的客房裡,氣味最濃烈的地方大概就是廚房了。這有點奇怪,如果你發現我們許多房客就算能進食,也非常少量,但我們意識到,其實在許多層面上 我們都在提供維持生計的東西,例如氣味,非常象徵性的層面。說認真的,在我們的許多重責大任之中 其中一項最常用、最真切的治療方式,就是烘焙餅乾,只要我們還擁有感官 -- 儘管只有任何一種-- 就至少還有機會接近感覺自己還像個人、和世界連結,想像一下這個觀點的效應: 幾百萬人在失智症中經歷生死的轉換,最原初的感官愉悅妙不可言,生理衝動讓我們與現在連結 (impulses that make us stay present),無過去、無未來。

    15:41所以,如果把不必要的痛苦,從醫療體系中抽離是第一個設計提示,那麼在感官上、身體上顧到人們的尊嚴 -- 達到美的境界 -- 則是我們的第二個設計提示,這也快速帶到了第三個設計提示,也是今天最後一個段落,也就是,我們需要提高眼界,將其放在人們的福祉上,那麼生命健康和醫療照護,就能變成讓生命更美好而不是比較不恐怖的一種慈善。

    16:21這會是以疾病為核心和以人為核心 兩種醫療模式之間的區別,也會讓醫療變成一種有創意、有生產力甚至好玩的實踐。「玩(play)」這個聽起來像個有趣的詞彙,但它也是適應的一種最高境界。想想人類所有不可或缺的創作成果,我們對食物的需求催生了料理,對遮風避雨的需求造成了建築,對遮蔽身體的需求帶來時尚,而因為備受時間的摧殘,我們發明了音樂。所以,既然死亡是生命中必然的部分,我們能為它創造什麼呢?我所謂「好玩」,並不是建議我們選個輕快有趣的方式死亡,或是指定某種特定的死亡方式,有許多的悲傷是我們無法挪走的,無論如何,我們都得向它屈服。相反地,我希望大家給它一點空間 --實體和心靈上的空間,讓生命可以自己一路玩到最後,而不是被當成拖累(to allow life to play itself all the way out -- so that rather than just getting out of the way),老化和臨終可以變成生命結束前一段將音樂推向高潮的漸強(crescendo)。我們無法終結死亡,我知道你們有些人正在嘗試。

    17:51(笑聲) 但這麼做的同時,我們還可以--

    17:56(笑聲)

    17:59我們還是可以針對死亡進行設計。早些年,部分的我已經死去 --不管怎樣,我們都可以這麼說-- 而我需要針對這個事實,重新設計我的生命。告訴你們,那是個解放,當你意識到,你永遠能在留下的生命裡 找到美好事物與意義的驚喜,就像那顆雪球存在的極致時刻,還有整個它融化的時刻,如果我們能熱愛這樣的時刻,或許我們就能學會活得精彩-- 不是無視死亡才活得精彩,而是因為死亡而活得精彩,讓死亡可以引領我們,而非不去想像的東西。

    延伸閱讀:25年前的事故20年前的訴訟賠償


    兩位紐約禪照護中心的禪師 Chodo Robert Campbell與 Koshin Paley Ellison都是女同志圓鏡禪師的弟子。女同志圓鏡禪師(Roshi Enkyō Pat O'Hara)是曹洞禪師前角博雄的弟子,20年前獲班尼‧格萊斯曼禪師印可。


    人籟萬千 / 生命教育

       

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