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  • 趁空閒看了記錄片「Our Curse (我家的詛咒或生命的鬥士)」。一對波蘭年輕夫妻的初生嬰兒Leo,得了俗稱Ondine’s Curse (奧汀的詛咒)的罕見病症,隨時可能在睡眠中停止呼吸而離世。

    先生是華沙電影學院的學生,把他們這段困難的日子拍成了紀錄片。

    看記錄片,很像在聽他們告解:天哪,我不知道他長大後會怎麼想…,我要怎麼告訴他,你睡覺的時候可能會死…,我不希望他的生命充滿恐懼…,我知道,那取決於我們的態度…。

    不論夫妻倆在夜闌人靜時,對著鏡頭吐露了多少的困惑不安,看來多麼疲憊沮喪,但當Leo的臉龐出現在畫面中時,你會跟著鬆一口氣,知道一切都會沒事的,因為,那小小的身軀,充滿生命力!即便是插著呼吸器、沉沉睡去時,他的呼吸聲因為呼吸器而音量放大,他的胸口起伏很明顯,小小的Leo,是用整個身體在呼吸!

    這對年輕的父母,透過紀錄片的創作,和生命的困境對話,同時,也透過經驗分享,跟更多人連結,而不再感覺無助。看到他們為Leo架設的網站,現在已經四歲的他,除了喉嚨上的那個插管,看來就跟一般的小男孩沒有兩樣。

    目前全世界大約有1000人出生時就患有這種被稱為先天性中樞性低通氣綜合症Congenital Central Hypoventilation Syndrome,簡稱CCHS)的疾病,病患睡眠時無法呼吸,有時醒著也無法呼吸,可能終身依靠呼吸機才得以存活。

    這個罕見症的俗名,來自希臘神話:水精靈奧汀有一個不忠貞的俗世愛人,他曾經對她發誓說:我清醒時的每一個呼吸,都是對妳的愛的見證。後來,她親眼看見他出軌,於是,下了一個詛咒:如果你睡去,你將會忘記呼吸。後來,這個愛人因為太累終於睡著了,呼吸也停止了。

    失真,就失去靈魂,靈魂,就是呼吸啊。


    人籟萬千 / 藝術人文

       

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